En cette journée mondiale de l’endométriose, nous faisons un état des lieux de cette maladie complexe qui touche 1 femme sur 10.

Définition 

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique qui se caractérise par le développement du tissu semblable à celui qui tapisse l’endomètre (muqueuse interne de l’utérus), en dehors de la cavité utérine. Ce tissu qui se retrouve à un endroit inhabituel (dans les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie et d’autres organes de la région pelvienne) provoque des douleurs pelviennes, des inflammations, des adhérences et des problèmes de fertilité.  

L’endométriose est souvent associée à l’adénomyose, une affection gynécologique semblable, caractérisée par la présence du tissu endométrial uniquement à l’intérieur du muscle utérin (myomètre). 

Épidémiologie 

Distribution géographique : 

L’endométriose affecte les femmes dans le monde entier, dès leurs premières règles jusqu’à la ménopause, sans distinction de pays d’origine ethnique ou de statut social. 

Groupes à risque : 

Les principaux groupes à risque d’endométriose incluent des femmes et filles en âge de procréer et ayant :  

• Des antécédents familiaux d’endométriose ; 
• Des premières règles précoces ; 
• Des cycles menstruels courts ou des règles abondantes à l’âge adulte. 

Chiffres clés :

A l’échelle mondiale, l’endométriose touche près de 10 % des femmes et des filles en âge de procréer (15 à 49 ans), soit 190 millions de femmes. 

En France entière, la prévalence de l’endométriose est estimée à 10 % des femmes en âge de procréer, 1 femme sur 10, soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes françaises. La majorité des cas (68,3 %) concernent des femmes âgées de 25 à 49 ans. Moins de 4 % des cas sont observés chez des femmes de moins de 25 ans, tandis que 27,8 % des cas touchent des femmes de 50 ans et plus. 

En Guyane, selon une étude de Santé Publique France couvrant la période de 2011 à 2017, 302 cas d’endométriose ont été recensés chez les femmes âgées de 10 ans et plus, soit un taux d’incidence brut annuel de 4,29 cas pour 10 000 personnes. 

Selon la filière endométriose mise en place au courant de l’année 2024 au Centre Hospitalier de Cayenne, il est estimé qu’au moins 7 000 femmes seraient touchées par cette maladie sur le territoire.

Étiologie 

Les causes exactes de l’endométriose sont inconnues. Mais, elles impliquent des facteurs génétiques et physiologiques, notamment hormonaux et immunologiques.  

Plusieurs hypothèses sont proposées pour expliquer la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus :  

• Les menstruations rétrogrades : lors des règles, une partie du sang contenant du tissu endométrial remonte par les trompes de Fallope au lieu d’être évacuée par le vagin. Ce tissu pourrait alors se fixer et se développer sur les organes abdominaux.  
• Migration des cellules via la circulation sanguine ou lymphatique : des cellules de l’endomètre pourraient migrer vers d’autres parties du corps par la circulation sanguine ou lymphatique pendant les règles. 
• Métaplasie péritonéale : des cellules du péritoine se transforment spontanément en cellules de l’endomètre. 

D’autres facteurs peuvent contribuer à la maladie, tels que les œstrogènes qui augmentent les inflammations, favorisent le développement de l’endométriose et intensifient les douleurs associées. 

Symptômes 

L’endométriose provoque souvent des douleurs aiguës dans la région pelvienne, pouvant intervenir le plus souvent pendant les règles mais aussi pendant ou après les rapports sexuels ou encore au moment d’aller aux toilettes.                                                  

Les principaux symptômes de cette maladie peuvent inclure :  

• Des douleurs pelviennes chroniques ;  
• Des saignements menstruels abondants ou des saignements en dehors des règles ;  
• Des ballonnements ou des nausées ; 
• Des difficultés à concevoir ;  
• Des symptômes liés à la dépression ou l’anxiété. 

Généralement, les symptômes diminuent après la ménopause, bien que ce ne soit pas toujours le cas. Cependant, il existe aussi des cas où les personnes atteintes d’endométriose ne présentent aucun symptôme, ce qui peut rendre le diagnostic difficile pour les professionnels de santé.

Diagnostic

Les symptômes de l’endométriose se confondent souvent avec ceux d’autres pathologies, ce qui entraîne des diagnostics tardifs. Lorsqu’un cas d’endométriose est suspecté, il est crucial d’examiner de manière approfondie les symptômes menstruels et les douleurs pelviennes chroniques de la patiente. Le diagnostic repose sur l’évaluation clinique, l’imagerie médicale (échographie pelvienne, IRM) et la laparoscopie diagnostique avec biopsie pour confirmer la présence de tissu endométrial ectopique (repérage des endométriomes, des amas de tissus et des lésions nodulaires profondes). 

Bien que plusieurs outils et tests de dépistage aient été proposés, aucun n’a encore été validé pour identifier de manière fiable les personnes ou les populations les plus susceptibles d’être atteintes de la maladie.

Traitements

@À ce jour, aucun traitement ne guérit l’endométriose. Mais il existe des traitements ayant pour but de réduire ses symptômes. Les traitements peuvent varier selon la gravité des symptômes, du désir de grossesse et de l’étendue de la maladie.  

Les options thérapeutiques comprennent généralement : 

• Les anti-inflammatoires non stéroïdiens et les analgésiques, couramment prescrits pour atténuer les douleurs. 
• Les traitements hormonaux ou les contraceptifs hormonaux, qui peuvent également être prescrits afin de réduire les lésions : 
• Les pilules contraceptives 
• Les dispositifs intra-utérins (DIU) hormonaux 
• Les anneaux vaginaux 
• Les implants hormonaux 
• Les injections hormonales 
• Les patchs contraceptifs. 

Des interventions chirurgicales peuvent également être envisagées dans les cas graves dans le but de soulager la douleur ou d’améliorer la fertilité. Les trois types de chirurgie les plus courantes sont :

• La chirurgie conservatrice (laparoscopique) : elle consiste à retirer ou détruire les lésions endométriosiques présentes sur les organes affectés (ovaires, trompes de Fallope, péritoine ou intestins). 
• La chirurgie radicale, complète ou partielle des organes touchés : une ovariectomie (ablation des ovaires) ou une hystérectomie (ablation de l’utérus).  
• La chirurgie pour la fertilité : reconstruction des organes reproducteurs ou l’ablation de kystes endométriosiques sur les ovaires pour améliorer les chances de grossesse.  

Le choix du traitement dépend aussi des préférences personnelles, de son efficacité, de ses effets secondaires, de son innocuité à long terme, ainsi que de son coût et de son accessibilité. 

Pronostic 

Le pronostic de l’endométriose peut varier considérablement d’une personne à l’autre, en fonction de plusieurs facteurs :  

• Symptômes et qualité de vie : Les symptômes liés à l’endométriose peuvent être très invalidants et affecter la qualité de vie.  
• Problèmes de fertilité : les lésions peuvent interférer avec la fonction des ovaires, des trompes de Fallope, ou de l’utérus, ce qui complique la conception.  
• Complications à long terme : elles peuvent inclure les adhérences pelviennes, la formation de des kystes ovariens, ou des lésions sur d’autres organes comme les intestins ou la vessie.  
• Évolution de la maladie : il existe un faible risque que les femmes atteintes d’endométriose développent certains types de cancers (ovaire, sein, colorectal).  

Prévention 

À ce jour, il n’existe pas de moyen connu pour prévenir l’endométriose en raison de sa nature multifactorielle. Cependant, une meilleure sensibilisation, un diagnostic précoce et une prise en charge rapide et appropriée peuvent aider à améliorer la qualité de vie, réduire les symptômes ou à stopper l’évolution de la maladie. En France, le ministère de la Santé a lancé en 2022 une stratégie nationale contre l’endométriose, axée sur : 

• La recherche médicale, avec un test salivaire innovant Endotest®, en cours d’expérimentation, pour diagnostiquer l’endométriose rapidement ; 
• La création de filières territoriales adossées à des centres de référence pour une prise en charge diagnostique et thérapeutique de qualité ; 
• La réduction du retard de diagnostic grâce à une meilleure détection par les professionnels de santé ; 
• L’amélioration de la prise en charge de la douleur. 

Impact socio-économique 

L’endométriose a un impact socio-économique significatif car elle engendre divers coûts pour les personnes touchées :  

• Frais médicaux (consultations, imagerie, traitements, interventions chirurgicales).  
• Dépenses liées aux traitements de fertilité pour les femmes confrontées à des problèmes de conception (injections hormonales, FIV). 
• Coûts indirects (absentéisme au travail en raison des douleurs et de la fatigue, perte de productivité). 
• Coûts à long terme (soins médicaux réguliers sur une longue période). 

En France, 70 % des personnes atteintes souffrent de douleurs invalidantes au quotidien, ce qui entraîne 21 000 hospitalisations chaque année. L’endométriose et l’adénomyose, qui représente 59 % des cas d’endométriose, engendrent des coûts de 9,5 milliards d’euros en soins médicaux et coûts indirects. 

En 2023, 16 243 femmes – présentant des formes impactant la qualité de vie – ont été prises en charge à 100 % au titre de l’affection longue durée pour endométriose (ALD31, affection hors liste des 30 ALD), un nombre deux fois supérieur à celui de 2020.

Conclusion

L’endométriose reste une maladie complexe et encore mal comprise, qui peut être invalidante et entraîner des répercussions significatives sur la vie personnelle et professionnelle des femmes, tant sur le plan physique, psychologique et économique.  

En Guyane, une attention particulière est nécessaire en raison des défis spécifiques liés à l’accès aux soins et aux ressources médicales. Un dépistage plus précoce et plus accessible est essentiel pour améliorer la prise en charge, car le retard de diagnostic pouvant aller jusqu’à 10 ans dans certains cas, aggrave les symptômes et complique le traitement. Sensibiliser davantage les professionnels de santé et la population générale à la maladie permettrait de proposer une prise en charge plus rapide et plus efficace. De plus, la collaboration entre les professionnels de santé et les associations de patients est essentielle pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes. Des efforts sont en cours au niveau national et en Guyane pour améliorer la prévention, le dépistage et la prise en charge des patientes atteintes.

Retours d’expérience en Guyane

Au cours de l’année 2024, une filière endométriose s’est mise en place au sein du Centre Hospitalier de Cayenne. Elle est dirigée par une équipe multidisciplinaire, avec à sa tête Dr. LOUIS Alphonse, gynécologue-obstétricien spécialiste en endométriose. Cette filière a pour objectif principal de réduire le délai de diagnostic et d’offrir un parcours de soin personnalisé pour chaque patiente. Cela inclut un suivi coordonné entre gynécologues, chirurgiens, radiologues et autres spécialistes, afin de prendre en charge les aspects médicaux et psychologiques de la maladie. La filière vise également à sensibiliser les femmes et les professionnels de santé à l’endométriose, tout en améliorant la qualité de vie des patientes et en renforçant l’accès aux soins spécialisés en Guyane.

Sources

Organisation mondiale de la Santé. (2023, mars 24). Endométriose. https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis 

Ministère des Solidarités et de la Santé. (2022). Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_de_presse_endometriose.pdf 

Santé Publique France. (2019, juin 12). Épidémiologie de l’endométriose : prise en charge à l’hôpital en France, étude de 2011 à 2017. https://www.santepubliquefrance.fr/determinants-de-sante/exposition-a-des-substances-chimiques/perturbateurs-endocriniens/documents/enquetes-etudes/epidemiologie-de-l-endometriose-prise-en-charge-a-l-hopital-en-france-etude-de-2011-a-2017 

Agence Régionale de Santé Guyane, ARS. (2024). La Lettre Pro. N° 550 | 24 mai 2024), https://www.guyane.ars.sante.fr/media/125271/download?inline  

Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose. https://www.fondation-endometriose.org/ 

Ameli. (s.d.). Endométriose : définition et facteurs favorisants. Ameli. Repéré le 27 mars 2025, à l’adresse https://www.ameli.fr/guyane/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants