Débat public 2017 sur le handicap de nos enfants de 0 à 6 ans

La Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) est une instance consultative qui concourt à la politique régionale de santé. Elle émet des avis et des propositions sur la politique sanitaire menée par de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Parmi ses missions, elle anime la démocratie sanitaire sur l’ensemble du territoire via un outil : le débat public sur les questions de santé qu’elle juge prioritaire.

Pour la 3^ème édition de débat public, la CRSA s’est positionnée sur le handicap chez les enfants de 0 à 6 ans, avec une question : « Comment améliorer le dépistage, le diagnostic et l’accompagnement précoce chez ce public ? ». L’objectif est d’identifier les caractéristiques locales en matière d’offres et de besoins pour construire une organisation lisible sur le territoire, en favorisant l’accès aux dispositifs et en mobilisant les acteurs.

 Extrait du journal de ATV Guyane du 24 Mai 2017 – début de la vidéo à 10min04

Pourquoi le choix de cette thématique ?

Le handicap est une priorité de santé depuis la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005. Elle mettait en avant l’ambition des autorités de répondre aux besoins de ce public : la compensation, la scolarité, l’emploi, l’accessibilité. Elle a permis la création les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Depuis donc 12 ans, l’accompagnement de ce public a évolué en Guyane. Il faut rappeler l’implication de nombreux acteurs locaux, en particulier les porteurs de projets associatifs. Toutefois force est de constater qu’il reste encore des avancées à réaliser. Il existe notamment un déficit de professionnels spécialisés dans le repérage, le dépistage et le diagnostic du handicap. Le champ du handicap subit également les contraintes du contexte local tel que l’on l’a présenté récemment : des freins à l’accès aux soins et à l’éducation. De plus, peu d’informations sont accessibles pour apprécier les besoins et les confronter aux réponses existantes.

Une organisation différente pour le débat 2017

Face à ce constat, la CRSA s’est saisi de cette thématique pour organiser un débat public, en étant dans son rôle d’animation de la démocratie sanitaire. Un comité de pilotage a été constitué avec des membres volontaires pour mener à bien ce dossier. Un appel à candidature a été lancé avec un cahier des charges précis :

• Recueillir des données statistiques existantes,
• Centraliser la littérature existante,
• Organiser la réflexion dans les territoires de la Guyane avec identification et sollicitation des acteurs de terrain,
• Etablir la synthèse de tous les éléments recueillis,
• Organiser le débat public,
• Rédiger les actes de ce débat et en assurer la diffusion,
• Rédiger des préconisations.

L’opérateur retenu devait détacher un chargé de mission recruté spécifiquement pour ce projet auprès du comité de pilotage.

Pour rappel, la composition du comité de pilotage (COPIL) du débat public :

• Mme JEAN-BAPTISTE-SIMONNE Joëlle
• Mme STOUVENEL Alizée
• Mme JUDICK-PIED Georgina
• Mme MATHIEU Mylène
• Mme BERNARD Stéphanie
• Mme ROY-JADFARD Roseline

Précisions sur le projet retenu (opérateur et approche)

Un opérateur scientifique pour un débat public

L’organisation du débat a donc été confiée à l’Observatoire Régional de la Santé de Guyane – Centre de Ressources de l’Information Sanitaire et Médico-Sociale (ORSG-CRISMS). Cette agence de la Collectivité Territoriale de Guyane (CTG), dont le système de management est certifié ISO9001, a pour mission première l’aide à la décision en matière de santé.

Sa proposition inclue une étude en amont pour préparer les éléments à débattre lors des rencontres avec le public sur tout le territoire guyanais. Ainsi, après constitution d’un dossier de recherche bibliographique, les acteurs du handicap infantile seront interrogés sur leur environnement professionnel. Un questionnaire en 7 volets a été réalisé pour couvrir l’ensemble des aspects de ce domaine complexe qu’est le handicap infantile. Il fut envoyé à plus de 900 professionnels recensés.

Au-delà de cette approche scientifique, le débat public s’est tenu en deux temps : des rencontres territoriales et une restitution finale qui se déroulera à Cayenne. Ainsi, le projet, dans son ensemble, s’est déroulé de mai à novembre 2017 [cf voir les événements clés].

Une approche respectant les nouveaux territoires de proximité

Depuis le décret n°2016-1024 du 26 juillet 2016, la loi donne la possibilité aux ARS, d’établir des territoires infrarégionaux de réflexion pour une gouvernance sanitaire plus efficiente, un outil d’aide à la décision avec une participation renforcée et plus représentative. En Guyane, après consultations des acteurs, 4 territoires de proximité ont été délimités :

• Littoral Centre : Cayenne, Iracoubo, Kourou, Macouria, Matoury, Montsinéry-Tonnegrande, Rémire-Montjoly, Roura, St-Elie et Sinnamary
• Haut Maroni : Maripasoula, Papaïchton et Saul
• Bas Maroni : Apatou, Awala-Yalimapo, Grand-Santi, Mana et St-Laurent du Maroni
• Est Guyanais : Camopi, Ouanary, Régina et St-Georges de l’Oyapock

La communication, un aspect important

Pour que le débat 2017 puisse rencontrer son public, un certain nombre de canaux ont été mis en place: les sites internet de l’ARS et de l’ORSG-CRISMS et les réseaux sociaux qui ont diffusé régulièrement l’actualité de ce projet .

Les outils de communication municipaux ont été également sollicités. Et plusieurs points de presse ont marqué les temps forts de ce projet.

Une personnalité guyanaise s’est associée à ce projet. Francis NUGENT, de par son métier de professeur des écoles exerçant au primaire, s’est naturellement senti concerné. Il a souhaité s’impliquer activement dans l’organisation de ce débat public, en prêtant son image et son talent. Retrouvez son témoignage

 Interview de Monsieur Francis NUGENT – Parrain du Débat Public

  Les événements clés du projet

Phase d’étude 24 mai – 30 mai

 Phase des rencontres territoriales

• 2ème Conférence de presse « lancement des débats territoriaux » : 18 septembre 2017 à l’APAJH
• Bas Maroni à Commune de Mana : 20 septembre 2017

Groupe SENUKA – Ambassadeur du débat public à Mana

• Littoral Centre à Commune de Macouria : 30 septembre 2017
• Est Guyanais à Commune de St-Georges : 27 septembre 2017
• Haut Maroni à Commune de Maripasoula : 05 octobre 2017

Rickman – Ambassadeur du débat public à Maripasoula

Phase de Restitution et de Recommandations

• 3ème Conférence de presse : 13 novembre 2017 au CAMSP de Cayenne
• Grand débat à Cayenne : 16 novembre 2017
• Plénière de la CRSA : 10 décembre 2017
• Remise du rapport final : 30 décembre 2017
•  4ème Conférence de presse « Retour et perspectives » : 14 décembre 2017 à l’ARS

Les Rapports issus du projet:

Débat Public portant sur le handicap des enfants de 0 à 6 ans en Guyane : rapport intermédiaire (2017)  11/08/2017 Résumé Ce travail inédit sur le territoire guyanais, voire national, malgré ses limites, constitue une pierre d’achoppement pour les études ultérieures sur le sujet du handicap infantile. Différents profils susceptibles d’être mobilisés sur la question de l’amélioration du parcours de diagnostic et de prise en chargeront été mis en lumière via cette étude qui a… Lire la suite

Débat public portant sur le handicap infantile en Guyane : recommandations (2017)  11/08/2017 Résumé Recommandations émanant des débats publics territoriaux tenus de septembre à novembre 2017 en Guyane au sujet du handicap des enfants de 0 à 6 ans.   Lire la suite

Contact du projet :

Service information: contact@ors-guyane.org
0594297800